A escritora Lilia Monteiro lançou, neste mês, “Os diários de Luke Wygand”, publicado pela Construtores de Memórias. Baseado em fatos reais, a partir do cotidiano da família Wygand, a autora se faz porta-voz do neto, o pequeno Luke. Pela perspectiva infantil, o leitor acompanhará os desafios de crescer com uma condição genética rara, num país onde há mais perspectiva de desenvolvimento.
Luke é o único filho do casal de ex-triatletas Richard e Carol, moradores da cidade de Broomfield, no Colorado, EUA. Seu nascimento, no dia 6 de julho de 2016, no estado americano da Flórida, foi cercado de preocupação. Após 28 horas de trabalho de parto, o bebê foi transferido com urgência para uma UTI Neonatal, onde ficou internado para uma série de exames, testes, além de cirurgias arriscadas.
Após três meses de internação, o diagnóstico conclusivo apontou para uma síndrome que compromete o desenvolvimento motor, denominada miopatia nemalínica. Seu quadro é dos mais severos e, desde os primeiros dias, Luke luta diariamente para superar as adversidades provocadas pela falta de tônus muscular. Embora tenha apresentado progresso nos últimos anos, sobretudo pelo esforço dos pais em proporcionar os melhores tratamentos físicos conhecidos, ele tem dificuldade para movimentar braços, pernas e pescoço, necessita de cuidado permanente e auxílio de aparelhos para respirar e se alimentar.
O livro “Os diários de Luke Wygand” foi concebido sob essa realidade complexa, que proporciona momentos de variadas sensações, com intervalos curtos entre picos de tensão, alívio, novos aprendizados e muito senso de gratidão. A narrativa de Lilia foge ao tom dramático comum às histórias de superação. Assim como no primeiro volume da série sobre o neto, intitulado “Os diários de um baby” (Oficina das Letras, 2017), a autora inspirou-se mais uma vez na maneira lúdica e amorosa que o jovem casal conduz a criação do filho, retratando os aprendizados que todos da família colhem a cada novo desafio (resumo no anexo do e-mail, arquivo intitulado “O despertar na UTI”). O resultado é um texto leve, criativo e sentimental.
“No princípio, pensei no livro como um conforto para minha filha Carol e seu marido. Na medida em que fui escrevendo, quis traduzir a admiração que tenho pela dedicação e zelo dela e os esforços do Richard para inventar soluções que deixam a vida do meu neto mais divertida”, comenta.
Prestes a completar 4 anos, Luke apresenta um ótimo desenvolvimento intelectual. Nas interações com familiares e amigos, reproduzidas no livro, Luke demonstra emoções e inteligência compatíveis com crianças até mais velhas do que ele. Em mais de um capítulo, a avó coruja deixa marcado o orgulho que sente pelas capacidades do neto. São momentos de diálogo entre os dois, em que ela compartilha ao neto a crença de que ainda o verá como cientista famoso.
“Luke nos surpreende diariamente com sua capacidade e vontade de aprender. Ele gosta de música em coreano, entende Português, Inglês e Espanhol, e conhece muitas palavras, transmitidas pelo talker (equipamento que converte toques do Luke em mensagens de áudio)” contou a avó e escritora.
Como autora das duas únicas obras literárias sobre miopatia nemalínica no Brasil, outro propósito de Lilia é sensibilizar o máximo de pessoas sobre a importância de haver mais investimentos em políticas públicas e pesquisas científicas voltadas ao apoio de famílias que convivem com portadores de doenças raras.
“Acredito que Luke possa ser uma referência para pessoas em situação parecida, que precisam do mínimo de acesso a soluções que viabilizem uma melhor qualidade de vida. Mais do que isso, acho que o exemplo da família da minha filha pode inspirar a melhora de qualquer relação de afeto”, disse.
Para o editor da obra Marcone Tavella, “ os leitores vão abraçar uma causa de amor, positiva, que irá refletir sobre a dimensão de suas próprias relações pessoais e os problemas mais complexos para darem mais valor à vida”.
Segundo o editor, não há fins lucrativos com a comercialização dos exemplares. O valor arrecadado, além de custear as despesas com o livro, irá apoiar causas que envolvam doenças raras. As vendas é feita pelo site diariosdelukewygand.com, pelo valor de R$ 39,90.
Sobre miopatia nemalínica
As miopatias congênitas formam um grupo amplo, embora raro, de doenças neuromusculares. A mais frequente das miopatias é a nemalínica, que representa 17% dos casos. Ainda assim, esta doença genética atinge um percentual pequeno, um a cada 57 mil nascidos. Não há cura, no momento, para a síndrome, assim como são poucas as conclusões dos cientistas sobre essa ocorrência nos genes, o que deixa os pais e as famílias desamparadas de um apoio eficaz para lidarem com a questão.
Uma biópsia do músculo de uma pessoa com MN (miopatia nemalíca) mostra bastões lineares atípicos em meio às células musculares. Pessoas com MN normalmente experimentam desenvolvimento motor atrasado e fraqueza nos músculos dos braços, pernas, tronco, pescoço e rosto. Como visto pelo exemplo do Luke, a condição genética não afeta o intelecto e as emoções. O paciente pode ter um desenvolvimento cognitivo saudável e estabelecer boa comunicação, se estimulado.
Os tratamentos existentes restringem-se ao estímulo do desenvolvimento motor, da comunicação e no aumento da expectativa de vida do paciente. As opções de terapias variam entre ventilação noturna, tubo alimentar, fisioterapia, fonoaudiologia, atividade física, além do uso contínuo de antibióticos, uma vez que infecções pulmonares são frequentes.
Tão raro quanto pesquisas sobre miopatia nemalínica no Brasil são livros sobre a doença. No país, há apenas publicações sobre pesquisas científicas e, ainda assim, poucos exemplares disponíveis ao público. Até o lançamento de “Os diários de um baby”, da mesma Lilia Monteiro, não havia um título que mostrasse como pais podem lidar com situações envolvendo o diagnóstico de miopatia nemalínica em seus filhos, por exemplo.
Os principais laboratórios de pesquisa em genética com publicações sobre as miopatias estão em Boston, nos Estados Unidos, na Finlândia e na Austrália. No Brasil, os dois centros que investigam doenças neuromusculares estão situados na capital paulista, na Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), ligada ao Hospital São Paulo, e no Instituto Central do Hospital das Clínicas, da USP (Universidade de São Paulo).
Sobre a autora
Lilia Monteiro graduou-se em Serviço Social pela Universidade Regional de Blumenau, Santa Catarina (Furb). Possui especialização em Metodologia de Trabalho com Crianças e Adolescentes e mestrado em Desenvolvimento Regional. Exerceu o cargo de Assistente Social no Hospital Santa Isabel, em Blumenau, até ingressar no Poder Judiciário de Santa Catarina. Em 2017, lançou o livro “Diários de um baby”, pela editora Oficina das Letras, edição que foi traduzida para a Língua Inglesa. A autora é natural de Niterói-RJ, mas mudou-se para o Sul há mais de 20 anos. Morou em Curitiba-PR, onde casou-se e teve três filhos e, atualmente, vive em Blumenau.
Sobre a Construtores de Memórias
Com sede em Florianópolis e atuação em todo país, a Construtores de Memórias é uma agência de narrativas especializada em produções biográficas e institucionais. Além de produções próprias, a marca presta serviços editoriais para publicação de obras de autores independentes.
Mais informações em www.construtoresdememorias.
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