Um sonho de mais de 7 anos da Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM) se torna realidade com a sanção do Projeto de Lei nº 471/2021, que altera a Lei nº 17.292, de 2017. Na prática, essa alteração, sancionada pelo presidente da Assembleia Legislativa, no exercício do cargo de governador do Estado, Moacir Sopelsa, no dia 05 de setembro, significa que as gestantes, com até 4 meses de gravidez, podem realizarga gratuitamente a cirurgia de correção intrauterina da mielomeningocele (espinha bífida). Até então, esse procedimento só podia ser feito pela rede privada. Nem os planos de saúde cobrem esse procedimento.
A mielomeningocele é uma má formação da coluna que ocorre já nos primeiros meses de gestação e atinge 3,4 a cada 10 mil nascidos vivos. Normalmente, assim que o bebê nasce é realizado o fechamento cirúrgico da lesão. A cirurgia intrauterina é justamente para fechar a coluna antes de o bebê nascer. Com isso, cai de 82% para 40% a necessidade de a criança precisar colocar uma válvula no cérebro para tratar a hidrocefalia, que está associada à mielomeningocele. A colocação da válvula, mesmo sendo necessária, pode atrapalhar o desenvolvimento cognitivo da criança. “Por isso, é uma vitória não precisar desse procedimento após o nascimento”, comemora a vice-presidente da AAPPM, Edina Esmeraldino.
Desde que começou a trabalhar de forma voluntária na AAPPM, Edina vem lutando para que essa cirurgia fosse credenciada no SUS. “Estamos muito contentes por termos obtido essa vitória, pois muitos tentaram sem sucesso essa inclusão, mas é a vitória das famílias mais carentes e das crianças, que terão uma vida muito melhor”, comemora Edina. Crianças que não fazem a cirurgia intrauterina, fatalmente apresentam problemas cognitivos e a maioria precisa utilizar sonda e fraldas durante toda a vida.
Crianças contempladas com a cirurgia intrauterina podem não precisar usar fraldas na vida adulta. É o caso do Pietro, filho da Luciane Silva, que vai fazer 4 anos e tem uma vida quase normal. Ele se desloca sozinho, sem auxílio de muletas ou cadeira de rodas. Não usa mais fraldas e não teve hidrocefalia. Faz fisioterapia porque ficou apenas com um probleminha em um dos pés.
Com a sanção da lei, o procedimento passa a ser gratuito. No Brasil, essa cirurgia já é realizada desde 2012 e teve início em São Paulo. Em Blumenau, a primeira cirurgia foi feita no Pietro, um case de sucesso.
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