Família pede ajuda para comprar medicamento para bebê diagnosticada com doença rara

O sonho do casal Evelize e Juliano, de Blumenau, se realizou em 18 de maio de 2018, com a chegada da filha Antonella Garcia Cunho Moro. Porém, em março deste ano a bebê precisou ser internada em decorrência de uma pneumonia e no início de abril veio o diagnóstico completo: Antonella possui Atrofia Espinhal Muscular (AME), do tipo I, uma doença rara e hereditária, que se caracteriza pela atrofia da musculatura.

A única chance de parar a doença é por meio do Spinraza, um medicamento extremamente caro. Cada dose custa R$364.565,98, sendo necessárias seis no primeiro ano. Apesar do Spinraza ser aprovado pela Anvisa, ele ainda não é fornecido pelo SUS, que também não disponibiliza nenhum outro que o substitua.

Por isso, os pais e amigos lançaram uma campanha na internet para arrecadar dinheiro para a compra do Spinraza. Os interessados em ajudar podem acessar a Vakinha online AME Antonella, disponível em http://vaka.me/532030 e fazer a contribuição. Objetivo é arrecadar R$ 3.000.000, mas até agora pouco mais de 4% foram obtidos.

De acordo com a neuropediatra Adriana Banzzatto Ortega, Antonella precisa de seis doses no primeiro ano e três doses a partir do segundo ano. As três primeiras devem ser com intervalo de 15 dias, a quarta dose 30 dias após a terceira e então uma dose de manutenção a cada quatro meses.

O medicamento deve ser iniciado o mais breve possível, pois a doença continua progredindo diariamente de forma irreversível, com perda de função motora e falência respiratória. Antonella está internada na UTI pediátrica do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, desde março de 2019 e é acompanhada pela mãe e o pai. Acompanhe a situação pelo Instagram: https://www.instagram.com/ameantonella/.

Dados

Paciente: Antonella Garcia Cunho Moro, nascida em 18 de maio de 2018.

Mãe: Evelize Monica Cunha

Pai: Juliano Garcia Moro – (47) 99115-9049

Como contribuir

Vakinha: http://vaka.me/532030 (ID 532030)

ou

Banco do Brasil

Titular: Antonella Garcia Cunho Moro

Agência: 5446-1

C/C: 1.805-8

CPF: 142.108.179-29

Seja o primeiro a comentar

Deixe uma resposta